
orkar inte=(
ursch såg verkligen fram emot yran nu efter att farmor min ha fått cancer i hela kroppen med mera. visst blir inte min farmor bättre av att jag ska på yran men det förgyller min dag lite mer iaf att få göra något roligt.
men idag kom brevet från sjukhuset=(
min kille har haft domningar i sitt ena ben och sen har han haft humörsvängningar till tusen. så efter att ha gått på skall röntgen med mera och efter 5 månader fick vi idag ett brev.
troligtvis har han MS.=( han ska snart på en ny röntgen där dom ska se om det verkligen är så men dom senaste testen visade på att han har det plus att han haft alla symptomer.
Nu känns det nästan som att jag inte skulle orka yran för allt är bara kaos i huvudet och jag har grinat och sove om vartannat idag=(
Ms är en sjukdom som förstör nerverna i kroppen och det slutar ofta i att man blir funktionshindrar och får ha rullstoll med mera. svårt att förklara dom som vill läsa själva lite så är en länk här http://www.multipelskleros.nu
så allt som far i huvudet nu på mig är att han kanske sitter i rullstol om 20 och kan inte göra något alls.
han är livrädd för att han kommer förstöra livet för mig genom att bli handig kappad men jag älskar honom iaf men jag förstår att han mår dåligt över detta nu.
det värsta är att vi väntar ju barn som troligtvis ploppar ut den 25maj och han säger redan nu att han är livrädd för att hålla barnet. eftersom sjukdommen kan göra att han tappar motorik med mera är han rädd att tappa barnet. och det känns så hemskt att han inte ska kunna hålla i sitt barn enbart av den saken=(
vet ej vad jag vill med detta vill mest baar skriva av mig tror jag. pallar inte att prata med någon i telen för då börjar jag bara gråta har försökt både med mamma och pappa redan.
kram på er alla
Jag vet inte vad jag ska säga. Håller tummarna för er att det är missförstånd. Men även om han nu skulle ha MS så kan ni leva lyckligt i alla fall, det finns så mycket hjälp man kan få i alla fall. Ni kommer klara er fint och leva lyckligt. Tror det är skönt för honom att veta vart du står nu och att du skiter i om han får det som handikappe eller ej. Kram
Så länge ni älskar varandra så kommer det att lösa sig på ett eller annat sätt! Även om livet inte kommer bli som ni tänkt er så kommer ni helt säkert få ett lyckligt liv på ett annat sätt! Och även om det är svårt så försök att inte tänka det värsta! För vad som än händer så kommer ni ju ha varandra och barnet, försök att tänka så istället!
Men hoppas för er skull precis som skrollan skriver att det är ett missförstånd!

#1 jo för min del är det shit the same eller vad man ska säga om han skulle hamna u rullstol eller inte för han kan ju lika gärna bli förlamad i en bilolycka imorgon eller liknande. men jusst det att han inte kommer att göra som andra pappor med sitt barn som kommer nu snart och som han längtat så efter=( kramar tillbaka
#2 ja vi hoppas så klart att det nya testerna ska visa att det inte finns något alls. och visst kommer vi få offra mycket och vi sitter redan nu att disskuterar olika saker om tex rådgivning i början för att kanske få ut känslor med mera.
Jag har arbetat med bl a MS patienter och det råd jag ger dig är att ta all hjälp ni kan få.
Du ska inte bli din mans sköterska för då försvinner ofta intimiteten och känslan av att vara man och hustru. Hjälpa honom javisst men i grunden ska det finnas en utomstående person som ordnar allt med hygien osv.
Sara

fan va hämskt. Jobbigt när alla saker händer på en gång:( Ska veta att jag tänker på er.
Killen jag åker lastbil med lever med ms. Han har ett ganska normalt liv efter 11år med diagnosen. Och när han hamnade en tid i rullstol så var det hans son som fick han på benen genom ett barns envishet så jag tror att erat barn kommer vara till stor hjälp och glädje mitt i allt elände.
"Chaos is a friend of mine."

#4 ja själklart skulle vi göra det. han skulle aldrig tillåta att jag skötte allt. men det är ju saker som inte kommer nu redan. men vi pratar som sagt om det och nu ska han väl få psykolog som kan hjälpa han tackla denna sjukdom och sen ska även jag få följa med på vissa träffar så vi får hjälp tillsammans att som sagt tackla denna nya sak.
vet någon av något bra forum om detta? hittade bara MS-portalen men där fanns nästan inget alls.

#5 men hur kunde han komma ur rullstolen igen? läkarna säger att går det så illa att man får använda rullstol får man den livet ut, men sen kan man i perioder få använda kryckor eller rullator. ja jag har helt klart sagt att vårat barn ska lära sig om denna sjukdom så snabbt som möjligt. den ska inte undanhållas för vårat barn. sen är vi rädda för att detta kanske blir vårat enda barn och det är ju lite synd. men hellre ett än inget alls=) tack för tankarna det värmer
# 7 För att behålla kroppens skick är det viktigt att träna och inte sluta göra vissa saker för att det är svårt.
Tappar man hoppet och slutar kämpa så sitter man snart i rullstol. Har man däremot nått att leva sitt liv för så tar man sig i genom skoven lättare genom att man kämpar.
Sara

Han låg inne ett tag på sjukhuset berättade han. Hans son var då 3 år gammal och ville att hans pappa skulle spela fotboll med han. Så hela tiden tjatade han på sin pappa att gå upp hur rullstolen. Så han började sagt men säkert sluta använda rullstolen. Detta är vad han har berättat för mig, vet att han använt rullstolen vissa perioder men inte för att han inte kan gå utan för att det är jobbigt men jag har inte sett han använda den under hela tiden jag kännt han nu (2år). Vet ju inte mer om sjukdomen än vad han har berättat…
Tycker det är bra lära barn om sjukdomar som drabbar familjen så fort som möjligt. Så de slipper undra vf saker är som de är…
"Chaos is a friend of mine."

#8 japp han ska kolla nu om han kan få gå hos sjukgymnast lite då och då som kan hjälpa han med ett träningsschema att ha hemma. för man får ju inte träna för ofta och för mycket heller.
#9 ja men det var ju super det. och som sagt kommer ju sakerna i olika skov. ja vissa föräldrar kan undanhålla sjukdommar tills barnen är uppe i tonåren, men jag ska prata om sjukdommen även om barnet inte kommer förstå men den förstår mer och mer ju mer mogen och äldre den blir=)
Du vännen, ni två är så starka tillsammans så detta klarar ni, Har inget mer att tillägga.
Puss å kram på er!
MVH Sofia
Medarbetare Akvariefisk.ifokus
Ge inte upp bara för att ni har fått en diagnos!
Sjukdomsförloppen är så individuella så försök att inte ta ut ngt i förskott. Min Farmor levde med MS i många många herrans år innan hon blev så dålig att hon behövde rullstol.
Dessutom så finns det så mkt mer hjälp idag att få än förr i tiden då min farmor blev sjuk. Tänk på att livet stannar inte bara för att det snurrar runt ibland. Man får bara se till att försöka hålla tag i något riktigt hårt.
Jag kompis till mig hade en bror som var en riktigt duktig sportig kille som spelade hockey och bandy och allt var det, och vips visade det sig sen att han hade ms. Trots att han fick diagnosen när han var 18 så är han fit for fight idag och borde vara runt 30 år.
Jag hade en handbolltränade för 8 år sedan som hade MS och jag träffade henne häromdagen och hon mådde bättre än aldrig förr.
Jag förstår att det känns jobbigt, men åk iväg till Yran för du behöver tänka på annat!
kramar

#11 tack gumman. tyvärr är det inte alltid i alla lägen man orkar vaar stark. puss puss
#12 ja det kan ju som sagt ta ända tills han är 60 innan han sitter i rullstol, men mesta tankarna är ju att han inte kommer våga hantera sitt barn på samma sätt som andra pappor. och han börjar ge upp sina drömmar om gården med mera. men yran kommer vi på det är jusst bara att jag känner mig så tömd på energie
Jag känner för dig nu. Det är inte en rolig diagnos att se i vitögat emn absolut ingen anledning att ge upp. Numera finns det finfina bromsmediciner som gör att man kan leva normalt liv. Och under skoven.. ja, det är ju som sagt skov och övergående.
Jag är uppväxt med MS diagnoserade, jag riskerar den diagnosen själv men så länge man inte sätter sig i en rullstol och ger upp så klarar man allt.
Min pappas moster har levt med MS 30 år nu och visserligen sitter hon i rullstol ibland men hon kliver alltid upp igen när det lugnar ner sig.
Ge inte upp, lev erat liv som ni hade tänkt det innan allt.
Stephen Fry - There are many people out there that will tell you that "you can't". What you've got to do is turn around and say, "watch me". Veronica/ Sajtvärd på Smyckestillverkning och råttor

#14 tack skönt att höra några ord av en som själv har det=) vet du kanske av något bra forum?
#15 Inga forum för mig än… jag är… i allvarlig förnekelse… det finns inte för mig så därför har jag inte sökt upp andra än pappas moster :) Men du kanske skulle titta in på skuggfolket.ifokus.se :)
Stephen Fry - There are many people out there that will tell you that "you can't". What you've got to do is turn around and say, "watch me". Veronica/ Sajtvärd på Smyckestillverkning och råttor

#16 ja jag har bara hittat MS-portalen men det var inge bra alls. vad är det för forum då?

Förstår att du är lessen men håller med Allamej att ni inte ska "ge upp, lev erat liv som ni hade tänkt det innan".

#18 jo det är inte lätt att se ljust på framtiden idag, men det blir bättre och bättre för varje timme nu för man börjar inse vad det är som hänt mer och mer

#19 Förstår de *tröstkramar i massor*

#20 tack gumman, problemet är att nu har det gått 12timmar sedan killen öppnade detta brev och nu först börjar han inse vad som stod i det så det kommer garanterat bli en vaken natt för mig, vägrar lämna honom för jag ser på han hur han håller på att bryta ihop.

Kan inte föreställa mig hur det känns å få reda på en sån sak.
Allt jag kan säga är att jag beklagar verkligen och hoppas det löser sig på bästa tänkbara sätt.

#21 usch va hemskt, han behöver dig garanterat nu. Hur har natten gått? kramar

Fy fan vad hårt… Kan tänka mig att ni har ett helvete där hemma just nu. Men om man ska se någon fördel med denna sjukdom så är det iaf att den kommer smygande, man vaknar inte upp en dag och kan inte röra sig. Han kommer såklart kunna hålla ert barn utan problem. Och skulle han ha något problem så finns det lösningar, bärselar, vagnar mm mm. Tycker inte ni ska oroa er för närmsta tiden… kanske inte ens närmsta åren. iom att det kommer så långsamt kommer ni hinna förbereda er, både mentalt och med den hjälp som behövs!
Lovar att ni blir starkare av detta, som par, man brukar bli det när man går igenom svåra saker ihop. det gäller bara att inte stänga varandra ute och ha en öppen kommunikation om vad som händer och hur man mår.
Dessutom tycker jag att man då och då på radion och TVn hör om nya rön och mediciner som är på G. Dessutom har jag hört att det finns effektiva bromsmediciner.
Ta hand om varann och lev för dagen. Morgondagen vet man ändå inget om, man kan ju lika gärna bli påkörd och dö imorrn… *stor kram*

#22 tack tack
#23 kan medela att han nu sover sedan 2-3 timmar tillbaka, när han satt igång och började bryta ihop va jag verkligen super trött och hade kunnat döda för en kudde men jag vågade helt enkelt inte sova. så nu när han väl somnade efter allt som hände han psykiskt inatt så har jag äte lite frukost och det trötta har gått över, så nu ska jag skura transportburar och packa mer till yran.
#24 jo som sagt det kan ta upp till 40-50 år innan han måste sitta i rullstol men som sagt har hans motorik redan slutat funka så det är därför han är rädd att skada barnet i olika saker. och det ska visst finnas effektiva medeciner. antingen får man ta en spruta själv 3 gånger i veckan eller åka på sjukhuset och ta en spruta en gång i månaden. tack för den stora kramen =)

För att lugna dig lite så kan jag ju säga att jag känner en som har MS, och hon har haft det lääääääänge… hon är 48 år och kan jobba som vanligt… hon jobbar på dagis så hon kan hålla barn… finns jättebra bromsmediciner, så livet tar inte slut bara för man får MS… lycka till!
golf.ifokus.se

#26 nej som sagt finns det bra mediciner som bromsar men som jag sa i tidigare inlägg så har han redan fått problme med motoriken tyvärr. och vissa tar det flera år för innan dom drabbas hårt av sjukdommen och vissa tar det bara 2-3 år

#27 Jag orkade inte läsa tidigare inlägg… jag försökte bara lugna dig.
golf.ifokus.se

#28 ja men som sagt det värmer iaf=)
Huvva, vad hemskt!
Det känns ju lite mer överkommligt när folk kring 50-60 börjar visa symptom för det, men han ärju så ung än..
Jag förstår att det är mycket frågor och tankar som far omkring, det kan inte alls vara lätt, spec med barn påväg oxå. Men livet tar inte slut även om han skulle sitta i rullstol om 2 år. Man kan leva ett värdigt o meningsfyllt liv även då, trots att det är en enorm omställning, det går ju inte att sopa under mattan.
Min lillasyster fick en hjärnblödning när hon föddes så hon är lätt funktionshindrad. Det är mycket kamp i vardagen för att kunna göra de mestvanliga saker, men sen familjen började ta in mer hjälp så har vi blivit mer som en famil igen, och inte barnvakter o skötare..
Prata mycket, ta hjälp. Du fixar detta! Och ni kommer få ett bra liv, och vara en lycklig och välmående familj, det är jag helt säker på. Många kamar Paulina
Paulina

#30 japp det är ingen direkt rolig diagnos och få när man är 22=( nej jag är ju absolute ingen som bryr mig om personer sitter i rullstol eller har andra handikapp, det har aldrig rört mig i ryggen dom är lika mycket värda som oss men jusst omställningen som blir och man tänker varför händer detta jusst oss? kramar tillbaka
#31 Ja det förstår jag, det blir ju så att man förlorar stora delar av det man ser som "sig själv". Hoppas verkligen att testerna kan visa på något annat, mindre hemskt..
Kram
Paulina

#32 jo precis håller verkligen tummarna för att den nya skall röntgen ska visa att det inte är något men då är ju funderingen på vad är det då som gör att hans motorik lägger av ibland och ben och händer med mera domnar av=(
Skuggfolket är ett forum här på ifokus…. där finns det kunniga människor som vet vad man pratar om.
Stephen Fry - There are many people out there that will tell you that "you can't". What you've got to do is turn around and say, "watch me". Veronica/ Sajtvärd på Smyckestillverkning och råttor

#36 tack för tipset har hittat dit nu=)
